原発性リンパ浮腫の療養費の適用について

今日は本とは関係ないことですが書かせてください。

私はリンパ浮腫という病気です。
このリンパ浮腫、生まれながらに発症の要因を持つ原発性リンパ浮腫と、nokiaが羅患した続発性リンパ浮腫（癌などリンパ節郭清を伴う術後の発症）があります。

このリンパ浮腫の日常に欠かせないものに「弾性着衣（弾性ストッキング・弾性スリーブ）、弾性包帯」があります。
常に圧迫しておくことがリンパ浮腫にとって最適の治療法なんです。
弾性着衣は健康保険の適用とされていて、購入したらあとでお金が戻ってきます。

しかしながら、原発性のリンパ浮腫の方の保険適用は認められていません。
リンパ浮腫の症状や治療法は、原発性も続発性も同じであるにもかかわらず、です。
原発性のリンパ浮腫の方にも保険適用が認められるよう、行動していきましょう、という趣旨のことを闘病ブログで書きました。

本のことだけを読みたい方にはわずらわしいだけの記事になるかもしれませんが、よろしければご一読いただけると嬉しいですm(_ _)m



元ブログはこちら　←click！

その記事のコピペ↓

2016年3月14日、岡山大学病院でリンパ管静脈吻合術(LVA)＆リンパ浮腫に対する脂肪吸引を受けました。
術後の経過や入院中のこと、リンパ浮腫にまつわるアレコレ、気の向くままに書いてます。
nokiaはこんな人profile 

こんにちは。

今日はどんな日ですか？

今日はちょっと真面目なお話しです～

（とか言いながらチャラけた絵文字を使う）

弾性着衣にかかる療養費についてのお話しです。

nokiaは続発性リンパ浮腫（癌などでリンパ節郭清を伴う術後に発症）なので、弾性着衣は健康保険から療養費分の払い戻しがあります。

こちら

通知全文を読む　

厚生労働省から出された通知文書には、療養費の支給対象となる疾病は、「リンパ節郭清を伴う悪性腫瘍（・・・・）の術後に発生する四肢のリンパ浮腫」とあります。

それって、つまり、原発性のリンパ浮腫や外傷性のリンパ浮腫は対象にならない、ということですね。

今なら「なんでやねん」って言えます。

原発性のリンパ浮腫や外傷性のリンパ浮腫があることを知っているから。

でもね、ごめんなさい、この通知が出た平成20年の頃は、原発性、外傷性のリンパ浮腫があることを知りませんでした。

弾性着衣がやっと保険適用になった！　と喜んでばかりでした。

自分のことしか見えてなかったですね

nokiaが交流させていただいてる方々（ブログの読み逃げとも言う）の中にも原発性リンパ浮腫の方がいらっしゃいます。

桜子さん、ohanaさん、ゆきさん、HIROさん。。。

まだそんなにたくさんの方と交流させていただいてるわけではないのですが、４人も原発性のリンパ浮腫の方がいらっしゃるんです。

（ほかにもいらっしゃるかも。。）

みなさんは弾性着衣の給付は受けてらっしゃるんでしょうか？

HIROさんの先日のブログで療養費を受けられないことを書かれていました。

http://ameblo.jp/65935347/entry-12219611830.html　

厚生労働省の通知に忠実に従うと給付は受けられないというのが正解です。

でもそんなのおかしいよね。

症状は全く同じなのに、発症の原因が違うから対象外なんてあり得へん

で、

原発性リンパ浮腫のみなさんにお願いしたいこと！

不支給決定を覚悟で給付申請をしてください！

乱暴な発言に聞こえたらごめんね。

でも、すんなり給付してもらえたらラッキー。

もし、不支給になったら、そこからが本番。

支給決定でも、不支給決定でも、通知書の中には必ず不服申立てについて書かれています。

こんな感じね。

どこへ申し立てすればいいのかわからなかったら、通知書の中に書いてある「保険者」へ連絡してください。

この写真の場合は姫路市国民健康保険ですね。

写真の右下に書いてあります。

「なぜ給付してもらえないのか納得がいかない」

から初めて、

「原発性も続発性も、症状は全く同じなんだから原発性疾患をはずす理由はない」

と続き、

「原発性疾患を給付対象から外すのは不当だ！　差別してる！」

くらいの勢いで文句言っていいと思います。

それでも取り合ってもらえないなら、

「再審査請求しますので、審査会の電話番号を教えてください！」

とつなげてください。

ここまで言ったら相手も「あ、コイツ本気やな」ってなりますから

なんなら最初から

「再審査請求します。審査会の電話番号を教えてくっださ～～い」

ってカマしてもいいと思います

こんな感じでね、「対象外だから。。」って最初から諦めるんじゃなくて、給付の対象として認めさせる行動を起こしていきたいんです。

続発性のリンパ浮腫も、先輩たちのこんな行動があったからこそ、平成２０年に保険適用として認められるようになったんですよ

次は羅患原因の項目を削除させたいですよね。

保険者側は「再審査請求」って聞くとちょっと慌てます。

なんでそんなこと断定できるんやって？

nokia、その昔、「保険者側」だったからで～す

しかも、療養費の給付担当をしてた時期がたびたびありました。

今ごろカミングアウト。。

内側にいたときには動けなかったけど（立場上ね）、今なら何のシガラミもないので自由に動けます。

もし、サポートが必要ならお手伝いさせてくださいね。

基本、メールでのやり取りになりますが、京阪神あたりなら一緒に動くことも可能です。

リンパ浮腫の明日へ一歩踏み出しましょ。

コメントやメッセージ、こちらでもお待ちしています

dangoromieesuke+lymphedema@gmail.com